Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ Au mois de mai 2002, la Commission d’accès à l’information (Commission) dépose son rapport final d’évaluation du système d’information soutenant la programmation régionale des services ambulatoires (PRSA) de la région de Laval et souhaite que la Régie régionale de Laval lui soumette un plan de suivi. Cette demande se lit ainsi : « Nous souhaitons donc recevoir, d’ici trois (3) mois, pour information, un plan du suivi que la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Laval entend apporter aux recommandations 1, 2, 4, 5, 7, 8, 9 et 12 ». Le 30 septembre 2002, la Régie régionale de Laval répond ainsi à cette demande de la Commission : « Par le présent plan de suivi, la Régie régionale de Laval, sans remettre en question la légitimité de la programmation régionale des services ambulatoires et les bénéfices qu’en retirent les usagers, désire s’inscrire favorablement dans les préoccupations de la Commission d’accès et s’assurer que la programmation régionale de Laval se collera davantage, dans toutes ses modalités, au cadre juridique actuel en ce qui concerne le respect de la vie privée des usagers des services de santé et des services sociaux. Il faut toutefois mentionner combien la législation actuelle ne facilite pas la réalisation des objectifs de complémentarité de services fixés tant par le législateur à la Loi sur les services de santé et les services sociaux que par les autorités gouvernementales. En ce sens, nous souscrivons entièrement aux propos que la présidente de la Commission d’accès adressait au ministre de la Santé et des Services sociaux le 6 juin dernier. La Régie régionale de Laval se porte également disponible pour toute représentation qui pourrait être faite auprès des autorités du ministère afin de soutenir des projets de modifications législatives. » Puis, la Régie régionale de Laval reprend chacune des recommandations. L’analyse de la réponse a donné lieu à plusieurs échanges pour en assurer une bonne compréhension. RECOMMANDATION 1 Le CHARL ne peut détenir que les seules informations nécessaires à la prestation des soins qu’il dispense. De même, le CHARL ou un autre établissement ne peut détenir des dossiers où il n’intervient que pour recevoir et recommuniquer de l’information. 1 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ La Régie régionale de Laval entend modifier l’organisation de sa programmation régionale des services ambulatoires, de façon à ce que le Centre hospitalier ambulatoire régional de Laval (CHARL) devienne l’établissement qui dispense et soit responsable de chaque usager qui requiert un épisode de soins, et ce, afin de se conformer au cadre législatif actuel. Pour ce faire, la Régie régionale de Laval entend instaurer un modèle qui rendrait la totalité de la clientèle des services ambulatoires sous la responsabilité du CHARL. Ainsi, tous les usagers inscrits dans la PRSA deviendraient des usagers du CHARL, ce dernier devenant le détenteur des informations qu’il consignerait dans le dossier de chacun de ses usagers. Ce que la Régie régionale propose, dans son plan de suivi, c’est que le CHARL devienne responsable et imputable auprès des usagers des services rendus dans le cadre de la PRSA et confie des mandats à d’autres établissements de dispenser des services auprès de ses propres usagers. De telles ententes prévoiraient donc que les établissements mandataires offriraient des espaces et des ressources humaines au CHARL pour la prestation de services dans le cadre de la PRSA. En application de ces ententes, le CHARL se trouverait donc à accéder à des espaces dans les locaux de chacun des établissements interpellés par la PRSA. C’est ce que nous appelons « points de service » du CHARL. De plus, le personnel professionnel et technique, de chacun des établissements devant participer à la prestation de services dans le cadre de la PRSA, serait prêté, dans le cadre des ententes, au CHARL pour rendre des services aux usagers. Ainsi, par ce modèle, en application d’une entente en vertu de l’article 108 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS), les établissements de la région de Laval participant à la PRSA se trouvent à devenir des mandataires du CHARL comme tout autre fournisseur de services, qu’il soit public ou privé. En conséquence, lorsqu’un usager s’inscrit à la PRSA, il devient donc un usager du CHARL inscrit aux services du CHARL et ce dernier est responsable du suivi de l’épisode de soins, soit par l’intermédiaire de ses propres ressources ou par le biais de ses mandataires que sont les établissements avec qui il a conclu des ententes de services découlant de l’article 108 de la LSSSS. Puisque l’usager est inscrit aux services du CHARL, il va de soi que c’est ce dernier qui a la responsabilité de l’élaboration et de la conservation du dossier de l’usager. Ainsi, l’établissement mandataire, par exemple un CLSC, dans le cadre d’un mandat confié par le CHARL, prêterait ses espaces et ses ressources pour le bénéfice de la prestation de services du CHARL. Le CLSC conserverait la responsabilité d’offrir un service de qualité et, par le fait même, l’obligation de constituer et de gérer le dossier. Toutefois, le CLSC agissant comme mandataire du CHARL, les informations concernant l’épisode de soins seraient également consignées dans le dossier de l’usager géré par le CHARL. De plus, dès l’inscription d’un usager à la PRSA, un consentement est obtenu de ce dernier afin que des informations contenues à son dossier, concernant son épisode de soins, puissent être transmises d’un établissement à un autre. 2 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ Enfin, la Régie régionale de Laval mentionne que depuis le dépôt du rapport final d’évaluation du système d’information, le Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens du CHARL et celui de la Cité de la Santé ont été regroupés pour n’en former qu’un seul. Les médecins du CHARL et ceux de la Cité de la Santé ont réciproquement des droits de pratique dans les deux établissements. Cette évolution concerne également le Conseil des infirmières et infirmiers et le Conseil multidisciplinaire. Pour déterminer si le modèle proposé par la Régie régionale de Laval colle à la réalité législative actuelle, la Commission doit répondre à deux questions. La première question se lit ainsi : 1. Un usager de la PRSA peut-il être aussi un usager du CHARL, même si cet établissement ne lui dispense pas directement des soins? Comment déterminer qu’une personne est un « usager » d’un établissement? La LSSSS est muette à cet égard. En l’absence de définition précise, la Commission se rabat sur le sens usuel de ce terme et prend en compte le contexte particulier de la LSSSS. Serait donc un usager toute personne qui requiert et reçoit des services de santé ou des services sociaux dispensés par un établissement dans l’un ou l’autre des centres suivants : un CLSC, un centre hospitalier, un centre de protection de l’enfance et de la jeunesse, un centre d’hébergement et de soins de longue durée et un centre de réadaptation 1 . Le CHARL compte donc parmi ses usagers toute personne à qui il offre des services de santé ou des services sociaux dans le cadre de l’accomplissement de la mission qui lui a été confiée par la loi. Conformément aux lettres patentes délivrées par l’Inspecteur général des institutions financières le 1er juin 1998 2 , le CHARL est un établissement public qui a pour objet d’exploiter un centre hospitalier de soins généraux et spécialisés. L’article 81 de la LSSSS décrit comme suit la mission d’un centre hospitalier : 81. La mission d’un centre hospitalier est d’offrir des services diagnostiques et des soins médicaux généraux et spécialisés. À cette fin, l’établissement qui exploite un tel centre reçoit, principalement sur référence, les personnes qui requièrent de tels services ou de tels soins, s’assure que leurs besoins soient évalués et que les services requis, y compris les soins infirmiers et les services psychosociaux spécialisés, préventifs ou de réadaptation, leur soient offerts à l’intérieur de ses installations ou, si nécessaire, s’assure qu’elles soient dirigées le plus tôt possible vers les centres, les organismes ou les personnes les plus aptes à leur venir en aide. 1 Loi sur les services de santé et les services sociaux, article 79. 2 Gazette officielle du Québec, Partie I, 13 juin 1998, n° 24, p. 741. 3 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ L’article 81 ne limite pas la mission d’un centre hospitalier à la seule offre de services diagnostiques ou de soins médicaux au sens strict de ces termes. En effet, le législateur inclut dans ces services et soins les autres actes qui sont indissociables pour assurer une prise en charge complète de l’usager. Ainsi, les soins infirmiers, les services psychosociaux et les services préventifs ou de réadaptation sont des services accessoires aux services diagnostiques et aux soins médicaux. Conformément à l’article 105 de la même loi, chaque établissement détermine les services de santé et les services sociaux qu’il dispense de même que les diverses activités qu’il organise. Cet exercice doit évidemment se faire dans le respect de la mission de l’établissement et en tenant compte des ressources disponibles. Doivent également être pris en compte les plans régionaux d’organisation de services élaborés par la régie régionale conformément à l’article 347 de la LSSSS. Ainsi, conformément aux dispositions dont il vient d’être fait mention, la mission spécifique du CHARL est décrite comme suit : Le CHARL est un centre hospitalier ambulatoire de soins généraux et spécialisés qui offre des soins et services diagnostiques, médicaux et chirurgicaux spécialisés sur une base ambulatoire. Il entend être un chef de file régional dans la transformation des pratiques cliniques. À cet effet, le CHARL a pour mission : • d’assurer la mise en œuvre d’activités hospitalières spécialisées ambulatoires; • de poursuivre l’objectif de diminution de la durée de séjour en hospitalisation et de substituer des activités ambulatoires à des activités d’hospitalisation conventionnelle; • de créer un milieu propice à la recherche clinique et à l’enseignement; • d’assurer la mise à jour de programmes et d’activités ambulatoires dans une perspective d’amélioration continue des services. 3 La Commission le constate, le CHARL est appelé à jouer un rôle important dans la programmation de soins ambulatoires. Ce rôle ne se limite pas à assurer directement des soins ambulatoires aux usagers. En effet, son mandat d’assurer la mise à jour de programmes et d’activités ambulatoires dans une perspective d’amélioration continue des services n’implique pas nécessairement que les soins médicaux soient directement prodigués par cet établissement. Selon la documentation fournie par la Régie régionale de Laval, le CHARL agirait dorénavant à titre de coordonnateur clinique et de responsable de tous les services dispensés aux usagers inscrits à la PRSA. Plus particulièrement, il aurait entre autres les responsabilités suivantes : 3 www.charl.laval.qc.ca. 4 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ • la responsabilité d’inscrire les bénéficiaires admissibles à la PRSA; • la responsabilité d’assurer le suivi de la mise en œuvre de l’épisode de soins personnalisé; • la responsabilité de donner le congé médical. 4 Même si des soins médicaux ne sont pas dispensés par un médecin du CHARL, il reste qu’une personne inscrite à la PRSA recevra des services de ce Centre puisque ce dernier verra à la coordination des services ambulatoires requis. En conséquence, la Commission partage l’avis de la Régie régionale de Laval et considère qu’une personne inscrite à la PRSA doit être considérée comme un usager du CHARL et également un usager des autres établissements appelés à fournir des soins ou services. La Commission tient toutefois à rappeler à la Régie régionale de Laval que, même s’il n’y a qu’un seul conseil d’administration unifié pour gérer le CHARL et le Centre hospitalier la Cité de la Santé de Laval, 5 les deux établissements demeurent toutefois des entités juridiques distinctes créées en vertu de lettres patentes différentes. Ainsi, un usager de la Cité de la Santé n’est pas nécessairement un usager du CHARL. Pour être considéré comme un usager de ces deux établissements, une personne devra recevoir des soins ou des services de chacun de ces établissements. En outre, le dossier d’un usager détenu par la Cité de la Santé ne doit pas être confondu avec le dossier concernant ce même usager, mais détenu cette fois par le CHARL. Détenu par deux entités juridiques distinctes et cloisonnées, chaque dossier bénéficie de la règle de la confidentialité établie par l’article 19 de la LSSSS. Un consentement de l’usager devra être obtenu pour que les renseignements détenus à son sujet par la Cité de la Santé puissent être communiqués au CHARL et vice-versa. En regard de la deuxième question qui se lit ainsi : 2. Le CHARL peut-il conclure des ententes de services avec d’autres établissements de santé et de services sociaux dans le cadre du déploiement de la programmation régionale de soins ambulatoires? Si oui, existe-t-il des limites à ce pouvoir? la Commission constate que, dans le modèle d’entente que la Régie régionale de Laval a transmis avec son Plan de suivi, les obligations respectives de l’établissement cocontractant et du CHARL sont décrites comme suit : 2. L’établissement cocontractant assume les services qui sont requis par le CHARL dans le cadre de la PRSA. Plus spécifiquement, l’établissement cocontractant est responsable de fournir aux usagers du 4 Projet d’Entente de services suivant les dispositions de l’article 108 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux concernant la programmation des services ambulatoires de la région de Laval, document faisant partie du Plan de suivi soumis par la Régie régionale de Laval, article 3. 5 La possibilité d’unifier des conseils d’administration d’établissements est prévue à la Loi sur les services de santé et services sociaux, article 126.2. 5 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ CHARL les services qui lui sont dévolus dans le plan de services individualisés interétablissements connu sous le nom d’épisode de soins personnalisé, services que l’établissement aura préalablement acceptés pendant la personnalisation de l’épisode de soins. 3. À titre de coordonnateur clinique de la PRSA et de responsable de tous les services dispensés aux usagers inscrits à la PRSA, le CHARL est responsable d’inscrire les bénéficiaires admissibles à la PRSA, d’assurer le suivi de la mise en œuvre de l’épisode de soins personnalisé et de donner le congé médical. À cet effet, chaque usager de la PRSA a un médecin traitant attitré pour son épisode de soins, tout en maintenant un lien avec son médecin de famille. Ce partage d’obligations et de responsabilités va-t-il à l’encontre de la LSSSS? L’article 108 de cette loi permet la conclusion d’ententes de services : 108. Un établissement peut conclure avec un autre établissement, un organisme ou toute autre personne, une entente pour l'une ou l'autre des fins suivantes : 1° la prestation de certains services de santé ou de services sociaux; 2° la prestation ou l'échange de services professionnels en matière de services de santé ou de services sociaux. L'entente doit reconnaître la compétence du commissaire local à la qualité des services ainsi que celle du médecin examinateur pour examiner les plaintes de la clientèle qu'elle vise. En tenant compte des adaptations nécessaires, cette entente doit permettre l'application des dispositions du chapitre III du titre II de la partie I de la présente loi ainsi que de celles de la Loi sur le Protecteur des usagers en matière de santé et de services, concernant les services qui en font l'objet. Dans le cas d'une entente conclue entre un établissement et un organisme communautaire visé au titre II de la présente partie, celle-ci doit respecter les orientations, les politiques et les approches que se donne l'organisme communautaire. Dans le cas d'une entente visée au paragraphe 2° du premier alinéa, celle-ci ne peut avoir pour effet d'octroyer l'exclusivité de services professionnels ou d'empêcher le recrutement de professionnels conformément aux besoins prévus dans le plan des effectifs médicaux élaboré par la régie régionale. Cette entente doit être transmise à la régie régionale. Conformément à cet article, le projet d’entente que propose la Régie régionale de Laval vise la prestation de services de santé et de services professionnels nécessaires à la réalisation d’un épisode de soins personnalisé pour un usager. 6 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ Les seules restrictions qu’impose explicitement l’article 108 au contenu d’une entente visant la prestation ou l’échange de services professionnels sont énoncées à son avant-dernier alinéa : l'entente ne doit pas octroyer l’exclusivité de services professionnels et elle ne doit pas non plus avoir pour effet d’empêcher un établissement de recruter un médecin lorsque ce recrutement est fait conformément au plan des effectifs médicaux de la région. Malgré le silence de l’article 108 à cet égard, l’entente de services ne doit évidemment pas modifier le statut des établissements qui en font partie et ne doit pas aller à l’encontre de la mission de ces établissements. L’entente de services ne produit pas les effets que pourrait avoir une fusion d’établissements. RECOMMANDATION 2 Comme déterminé précédemment, un établissement comme le CHARL ne peut recueillir des renseignements cliniques sans en démontrer la nécessité et ne peut être dans la chaîne de communications à moins d’être dispensateur de soins. Seuls les établissements dispensateurs de soins doivent se retrouver sur le libellé du consentement. La Commission convient que la nouvelle orientation proposée par la Régie régionale de Laval permet de répondre également à cette recommandation puisque le CHARL, responsable des soins, et les autres établissements qui seront en lien avec ce dernier par des ententes de services et qui interviendront auprès de l’usager du CHARL apparaîtront tous sur le formulaire de consentement de l’usager. Lorsque les professionnels des autres établissements interviennent auprès des usagers du CHARL, ils le font sous la responsabilité et la supervision du CHARL, conformément à ce que prévoit l’entente de services intervenue entre le CHARL et les établissements concernés. RECOMMANDATION 4 La durée de l’épisode de soins devra être ajoutée au libellé du consentement. Tel que confirmé par la Régie régionale de Laval, le libellé du consentement sera ajusté en conséquence. La Commission est satisfaite de la position de la Régie régionale de Laval. RECOMMANDATION 5 L’architecture devra permettre de réaliser l’échange de renseignements personnels conformément au consentement du patient et ne générer aucune autre circulation de données induite par des considérations technologiques ou autre. 7 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ La Régie régionale de Laval poursuit ses analyses et recherches afin que la technologie n’exige pas la réplication sur tous les serveurs des établissements. La Commission demande d’être informée des résultats de ces travaux lorsque la Régie régionale de Laval les aura trouvés comme elle s’y était engagée de le faire dans les meilleurs délais le 30 septembre dernier. RECOMMANDATION 7 Le dossier partageable PRSA étant une copie de parties de dossiers locaux constituée aux fins de partage, ce dernier ne peut être conservé après le congé du patient et les dossiers accumulés jusqu’à ce jour doivent être détruits de façon irréversible. Suivant la nouvelle orientation, il n’existera plus de dossier partageable, mais uniquement un dossier au CHARL dont certaines informations, nécessaires à la prestation de services par d’autres établissements auprès de l’usager, seront accessibles à la suite du consentement de l’usager et suivant les mécanismes prévus à l’entente de services. Ce sont donc les règles habituelles applicables à l’élaboration et à la conservation du dossier d’un usager dans un établissement qui seront observées. Les interventions auprès de l’usager seront uniquement consignées au dossier sous la garde du CHARL et ce dernier devra assurer le suivi des différentes interventions et leur complémentarité. La Commission est en accord avec les commentaires de la Régie régionale de Laval. RECOMMANDATION 8 Lorsque le consentement est expiré, les renseignements d’identité du patient ne peuvent plus être conservés dans le SI-PRSA. L’index patient PRSA ne doit contenir que les renseignements d’identité des patients actifs PRSA et n’être communiqués qu’aux seuls établissements identifiés dans le consentement. Les renseignements d’identité des patients inactifs doivent être détruits. Les observations sous la recommandation 7 s’appliquent aussi ici, l’index patient devenant celui du CHARL. La Commission est en accord avec les commentaires de la Régie régionale de Laval. 8 de 9
Rapport dossier 3430-03-00-0001 _____________________________________________________________________________________________________________________ RECOMMANDATION 9 Des ententes doivent être signées entre la Régie régionale et les établissements, ces derniers s’engageant à assurer le niveau minimal de sécurité indiqué par la Régie régionale. Les ententes à intervenir doivent aussi prévoir un droit de vérification, de contrainte et de sanction que la Régie régionale peut exercer en cas de non-respect des règles. Ultimement un établissement qui contreviendrait aux termes de l’entente devrait être débranché du système. La Commission comprend que la Régie régionale de Laval va s’assurer que les éléments de vérification, de contrainte et de sanction seront inclus dans les ententes de services à finaliser entre le CHARL et les établissements et qu’en cas de non-respect, un établissement serait débranché du système jusqu’à ce que de nouvelles mesures soient mises en place. RECOMMANDATION 12 Dans la mesure où le médecin du CHARL n’intervient pas auprès d’un patient, ce dernier n’a pas autorité pour accéder à son dossier. En conséquence, le type de profil d’accès attribué aux médecins du CHARL doit être modifié pour refléter la réalité. Ainsi, les médecins du CHARL ne devront avoir accès qu’aux seuls dossiers des patients auprès desquels ils interviennent. La Commission comprend qu’avec le nouveau modèle proposé, la Régie régionale de Laval est en mesure de tenir compte et d’intégrer cette recommandation. CONCLUSION La Commission constate que les propositions et les avenues de solutions que la Régie régionale de Laval a soumises sont valables et lui permettent de poursuivre avec efficience la PRSA tout en respectant la législation applicable en matière de confidentialité et de vie privée. La Commission demande à la Régie régionale de Laval de lui faire rapport d’ici six mois sur les recommandations 5 et 9. 9 de 9
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