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Commission daccès à linformation du Québec Dossier : 1007048 Date : Le 23 août 2013 Membre : M e Christiane Constant (…) Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) Demanderesse RÉGIE DE LASSURANCE MALADIE DU QUÉBEC (RAMQ) Organisme AUTORISATION OBJET AUTORISATION à recevoir communication de renseignements personnels en vertu de larticle 125 de la Loi sur laccès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels 1 . RECHERCHE intitulée « La couverture vaccinale de base des enfants québécois en 2014 » (la Recherche). La Commission daccès à linformation (la Commission) est saisie dune demande dautorisation conformément à larticle 125 de la Loi sur laccès qui prévoit quelle peut accorder à une personne ou à un organisme lautorisation de 1 L.R.Q., c. A-2.1, la Loi sur laccès.
1007048 Page : 2 recevoir à des fins détude, de recherche ou de statistique, communication de renseignements personnels, sans le consentement des personnes concernées. En vertu de larticle 67 al. 9 de la Loi sur lassurance maladie du Québec 2 , toute personne qui souhaite recevoir de la Régie de lassurance maladie du Québec (RAMQ) des renseignements obtenus pour lexécution de cette loi, afin de les utiliser à des fins de recherche dans le domaine de la santé, doit dabord obtenir lautorisation de la Commission. Le 14 mai 2013, M me (…) (la demanderesse), chercheuse à lInstitut national de santé publique du Québec (INSPQ), soumet une demande à la Commission dans le cadre de la Recherche. La Recherche vise à estimer la proportion denfants québécois qui, à lâge de 15 et 24 mois, ont reçu les vaccins recommandés afin de pouvoir en suivre lévolution dans le temps. La Recherche vise également à estimer la couverture vaccinale de base à deux ans dans les régions de la Capitale-Nationale, de la Mauricie-Centre-du-Québec et de Lanaudière. La population étudiée est constituée de deux cohortes : une cohorte permettant destimer la couverture vaccinale de base au niveau de la province (Cohorte 1) et une cohorte permettant destimer la couverture vaccinale régionale à 24 mois (Cohorte 2). La Cohorte 1 est constituée denviron 2 000 enfants répartis comme suit: 1 000 enfants âgés de 15 à 17 mois au 1er janvier 2014 (nés entre le 1er juillet 2012 et le 30 septembre 2012); 1 000 enfants âgés de 24 à 26 mois au 1er janvier 2014 (nés entre le 1er octobre 2011 et le 31 décembre 2011). La Cohorte 2 est constituée denviron 1 050 enfants répartis comme suit : 350 enfants résidant dans la région de la Capitale-Nationale âgés de 24 à 26 mois au 1 er janvier 2014 (nés entre le 1 er octobre 2011 et le 31 décembre 2011); 350 enfants résidant dans la région de la Mauricie-Centre-du-Québec âgés de 24 à 26 mois au 1 er janvier 2014 (nés entre le 1 er octobre 2011 et le 31 décembre 2011); 2 L.R.Q., c. A-29.
1007048 Page : 3 350 enfants résidant dans la région de Lanaudière âgés de 24 à 26 mois au 1 er janvier 2014 (nés entre le 1 er octobre 2011 et le 31 décembre 2011). Les renseignements personnels nécessaires à la Recherche sont détenus par la Régie de lassurance maladie du Québec (RAMQ). AUTORISATION Considérant que lanalyse de la présente demande, dans le contexte particulier de larticle 67 al. 9 de la Loi sur lassurance maladie du Québec, démontre que les conditions de larticle 125 de la Loi sur laccès sont rencontrées, la Commission autorise Dre (…) à recevoir, de la RAMQ, communication des renseignements personnels énumérés à lannexe 1, disponibles au moment de lextraction, pour la Cohorte 1 et la Cohorte 2 dans le cadre de la Recherche. CONDITIONS DAUTORISATION [1] La confidentialité des renseignements communiqués à la demanderesse en vertu de la présente autorisation doit être assurée en tout temps, et ce, peu importe leur support et quelle que soit la forme sous laquelle ils sont détenus (écrite, informatisée ou autre); [2] Des mesures de sécurité adéquates doivent être maintenues en tout temps afin de protéger les renseignements personnels; [3] La demanderesse doit informer la Commission de tout changement du lieu dentreposage de ces renseignements et de tout événement susceptible den compromettre la sécurité ou la confidentialité (ex. : perte, vol, piratage); [4] Seuls la demanderesse et les membres de son équipe de recherche peuvent avoir accès à ces renseignements. La demanderesse doit conserver une liste contenant les nom, prénom, titre, fonction, adresse et numéro de téléphone au travail de ces personnes; [5] Un engagement à la confidentialité, à durée indéterminée, doit être signé par tout membre de léquipe de recherche ayant accès à ces renseignements qui nest pas signataire du formulaire de demande dautorisation. Ces engagements doivent être conservés par la demanderesse;
1007048 Page : 4 [6] Les renseignements communiqués à la demanderesse en vertu de la présente autorisation doivent être utilisés aux seules fins de la Recherche, telle que décrite par la demanderesse au soutien de la présente demande; [7] En tout temps, ces renseignements doivent être conservés séparément de tout autre fichier de renseignements, notamment de fichiers reçus par la demanderesse dans le cadre dautres études; [8] La présente autorisation ne vaut que pour la demanderesse. Elle ne peut la transférer à une autre personne sans lautorisation préalable de la Commission; [9] Il est interdit de publier ou autrement diffuser un renseignement autorisé qui permettrait didentifier une personne physique; [10] La demanderesse doit informer la Commission de la date de publication des résultats de la Recherche et doit rendre disponibles sur demande la ou les publications; [11] La demanderesse doit informer les personnes visées par la Recherche que leurs renseignements ont été obtenus par lentremise de la RAMQ avec lautorisation de la Commission daccès à linformation; [12] La demanderesse doit informer les personnes visées par la Recherche des objectifs de la recherche, quelles sont libres dy participer et quelles peuvent se désister à tout moment; [13] La demanderesse doit détruire les renseignements personnels concernant les personnes qui refuseront de participer à la Recherche, et ce, dès leur refus, ou dès quil sera manifeste quelles refusent; [14] La demanderesse doit faire parvenir à la Commission copie du certificat déthique qui sera émis par le Comité déthique de la recherche clinique du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec dans le cadre de la Recherche; [15] Tous les renseignements communiqués à la demanderesse en vertu de la présente autorisation par la Commission dans le cadre de la Recherche doivent être détruits de manière sécuritaire au plus tard le 31 octobre 2014. La demanderesse doit aviser la Commission, par écrit, de cette destruction.
1007048 Page : 5 La Commission rappelle que la décision de communiquer les renseignements personnels visés par la présente autorisation relève de la compétence de la RAMQ qui bénéficie dune discrétion pour accepter ou non de les communiquer à la demanderesse. Cette autorisation est accordée pour la période et aux conditions fixées par la Commission. Elle peut être révoquée, avant lexpiration de la période pour laquelle elle est accordée, si la Commission a des raisons de croire que la demanderesse ne respecte pas le caractère confidentiel des renseignements qui lui ont été communiqués ou les conditions énumérées. Christiane Constant Juge administratif p. j. (1)
ANNEXE 1 Renseignements que la demanderesse est autorisée à recevoir au sujet de la population visée par la Recherche, disponibles au moment de lextraction RAMQ
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